Vandaag is Witte donderdag, 29 maart 2018. De Passion wordt opgevoerd in de Bijlmer. Ook de onderstaande personen droegen hun kruis, zij leden tientallen jaren aan CVS/ME. En meer nog dan aan de ziekte leden zij aan de ontkenning van hun lijden.
Door hun ziekte waren de meesten kinderloos gebleven, zij waren allen gewone, vriendelijke oprechte, positieve, sociale vrouwen, iemands dochter, zuster, collega, buurvrouw, vriendin.
Ondanks hun pijn en malaise bleven zij belangstellend naar anderen en verbitterden niet. Zij waren wanhopig, maar hielden stand zo lang zij konden. Zij stierven aan de gevolgen van myalgische encefalomyelitis.
‘Veel van deze lotgenoten meldden zich ooit aan bij Vereniging ME-huis, de voorloper van MEdivera. Met de dringende vraag wanneer zij konden worden opgenomen. Wij hadden het voorrecht hen te leren kennen en hebben hun levensverhaal met ziektegeschiedenis opgetekend; en daar meer van geleerd dan van welke opleiding dan ook. Hun vriendschap en vertrouwen waren een groot geschenk. Ze mogen niet worden vergeten’.
Annemarie Hartsuiker 19-02-1939  –  †  06-07-2017
Op de kaart staat: ‘Na meer dan 20 jaren van moed en strijd tegen de pijn heeft Annemarie haar keuze gemaakt en is zij heengegaan naar het Licht. Ze had het leven zo lief. Nu is zij vrij.´

Annemarie was in goede tijden schoonheidsspecialiste. Tot zij stopte met de anticonceptiepil, toen zijn allerlei vage hormonale en pijnklachten, de vermoeidheid en de overgevoeligheid voor licht en geluid  begonnen. Zij heeft soelaas gezocht bij lnternationaal bekende artsen in Nederland, de VS, Spanje, Nieuw Zeeland en Duitsland. Geen middel of behandeling hielp haar pijn stillen. Ze werd een aantal keer in de psychiatrie Watb haarbhet meest verdriet deed is de liefdeloosheid van mensen. Haar eenzaamheid was erger dan haar fysieke pijn. Zij schreef het gedicht ‘De Kloof’. www.medivera.nl/gedichtenkunst

10-06-1959  –  †  12-06-2007

Zij was ook in Herstelcentrum de Wiltzangk in Bilthoven. Nannie was spiritueel en brandde kaarsjes, zij bleef vertrouwen op betere tijden en ondertussen onderging zij geduldig de geselen.  Zij was een van de 6 lotgenoten die met een zonnebril op, als zombies achter een rollator door de gangen schuifelden. We noemden het centrum ‘Hotel California’. Zij kon door zwakte alleen maar fluisteren.  Maar zij vond wel de kracht om haar verdrietige  familieleden en vrienden te troosten. Nannie zei: ‘Lia, we laten de eerste letters van onze naam weg, dat helpt.’ Nannie heeft het als net zoveel anderen langer volgehouden dan van haar kon worden verwacht.

6-06-1957 † 24-02-2009

Myriam is jarenlang ziek geweest, hypersensitief, zij heeft ernstig geleden aan pijnen en invaliditeit. Myriam had slechts heel af en toe een beetje energie voor een babbeltje.  Ze was dol op poes Minoes. en hield veel van de verhalen van Winnie the Poe en Tijgetje. In haar zachte trillende stem lag een wereld van pijn en wanhoop.

Folmina is met vermoeidheid en HPU door dr Kamsteeg van het KEAC naar Medivera verwezen. Haar casus staat beschreven in ‘Hebt u HPU?’ HPU wordt als stofwisselingverstoring door te weinig medici erkend. 80% van de ME/Lyme-patiënten hebben HPU volgens dr  D. Klinghardt Het contact met Folmina was waardevol en leerzaam, zij was een wijze vrouw met een brede belangstelling voor alles dat in de wereld gebeurde. Zij had een open mind voor natuurlijke interventies. Zij werd 96 jaar.

Ingeborg was een o-nonsens-vrouw. Doorzetter. Charmant. En mooi ziek.Twee van de allerbeste artsen hebben tevergeefs geprobeerd haar beter te maken.  Ingeborg belde eens met de vraag:’Lia; weet jij misschien of Pietje (poes) zwanger is?’ Zij heeft een blog bijgehouden tot zij niet meer kon.  www.borgofspace.com

Bijzonder sociaal voelende vrouw, deed veel voor daklozen in haar woonplaats. Zij moest vanwege hypo’s regelmatig per telefoon naar de keuken worden gedirigeerd, om te voorkomen dat zij bewusteloos raakte. Zij was onhandig en liet pannen en borden vallen. Anneke zei: ‘Soms zit mijn hele kamer vol, met de huisarts, de thuiszorg, de fysiotherapeut en maatschappelijk werk. En Ze noteren mijn naam en schrijven rapporten over mijn hulpvraag. Maar ik weet nog steeds niet wie wat doet en waarom niet!’. Medivera: ‘We hebben Anneke behandeld en haar leven gered. Maar het UMC heeft het genomen’. Het verhaal van Anneke is een dramatische reeks van maatschappelijke  en medische fouten.

Ondanks haar zware vermoeidheid die decennia als depressie werd behandeld was Joyce altijd in de weer met het Jeugdhonk. Waar drs Borst – Eijlers van de GezondheidsRaad  ME-Patiënten bezocht. Joyce was stoer en altijd bwhulpzaam.

Blijmoedig, bescheiden, guitig, vriendin van Lennie, Liesbeth en Petra. Wij zagen vanuit ons eigen bed op hetzelfde moment na een stortbui een schitterende felle regenboog en deden een wens.