ADVIES AAN BELEIDSMAKERS WMO en AWBZ inzake indicaties
M E D I V E R A wordt regelmatig geconfronteerd met dilemma’s van WMO en CIZ en over hulp- en zorgindicaties, omdat de aandoening Chronisch Vermoeidheids Syndroom/Myalgische (Metabole) Encefalopathie nog vrij onbekend is. Er lijden tussen 80.000 en 300.0000 mensen aan CVS/ME in Nederland. We hebben in hun belang de meest voorkomende knelpunten samengevat, waarmee bij een indicatiestelling rekening dient te worden gehouden:
1. CVS/ME is een neurologische ziekte, WHO registratie G 93.3, volgens de CDC criteria. Niet te verwisselen met Idiopathische vermoeidheid F 48.0 als psychische aandoening, waarvoor huisartsen geneigd zijn antidepressiva voor te schrijven en/of doorverwijzen naar psychiaters / psychologen voor cognitieve gedragstherapie .
Verplichte CGT levert volgens internationaal wetenschappelijke onderzoeken niets op bij CVS/ME-patienten, alleen een bewezen verhoogd risico onomkeerbare terugval.
 Laat u dus niet misleiden. Jan van Royen: “Wie geneest door CGT of GET (graded exercise ther.) had géén ME”.
2. Het vergt vaak jaren om een diagnose te kunnen stellen. Het scala aan klachten omvat o.a: algemene malaise,  spier- en gewrichtspijn, uitputting, duizeligheid/ evenwichtsstoornis, verwardheid, ongeconcentreerdheid, trillerigheid, emotionele labiliteit, spijsverterings- darm- en stofwisselingsproblemen, ontregeld slaapritme, menstruatieklachten, voedsel- en chemische intolerantie.
3. Pijnstillers, slaapmiddelen en antidepressiva kunnen vanwege overgevoeligheid (Multiple Chemical Sensitivity) nog meer klachten veroorzaken.
4. CVS/ME kan op iedere leeftijd voorkomen, in verschillende gradaties. De ernstige vorm is gelijk aan het eindstadium van AIDS, ME wordt ook wel AIDS 2 genoemd.  Er bestaat geen anti-ME-pil.
5. Trefwoorden voor de patiënt, in dit kader zijn:
a. voldoende huishoudelijke zorg/een fris stofvrij huis
b. complementaire interventie, dieet, suppletie en natuurgeneesmiddelen
c. zo nodig hulpmiddelen/voorzieningen:   rolstoel, aanvullende bijstand
d. buitenlucht en daglicht
e. rust afgewisseld met beweging en afleiding
6. Er kan beter wat ruimer geïndiceerd worden dan een uur te weinig, want CVS/ME kan grillig verlopen. Op te weinig hulp en zorg volgt beslist een terugval die weken tot maanden kan aanhouden en zelfs onomkeerbaar wordt.
7. Een dubbele terugval dreigt dus als niet direct wordt gereageerd met adequate verhoging van de urenindicatie. (zorg=eerste hulp, omdat reguliere behandeling en medicatie ontbreken).
8. CVS/ME/Lyme/fibromyalgie/Burnout enz. zijn ergolytische aandoeningen (d.w.z. verergeren door stress, spanning en inspanning).
9. Een ondeskundige beoordeling door onkunde met de symptomatiek en criteria, of vooringenomenheid, desinteresse, onbegrip en werkdruk is vergelijkbaar met een veroordeling van een onschuldige en een onrechtvaardige strafmaat.
10. Bezuinigingsbeleid met wekenlang uitstel van indicaties, de duur van de procedure, ongefundeerde beslissingen en bezwaarprocedures maken de patiënt alleen maar zieker; een indicatiegesprek duurt hooguit 1 uur.
11. De doelgroep is over het algemeen zelf volledig ervaringsdeskundig in het omgaan met de klachten en beperkingen en heeft daarbij geen goedbedoeld advies van een leek nodig.
12. Het indiceren van gespecialiseerde hulp in plaats van huishoudelijke hulp heeft in het verleden tot negatieve effecten geleid; een indicatie observatie en (re-)activering wekt ergernis en frustratie door het ontnemen van de eigenwaarde en beslissingsbevoegdheid van de patient. Deze is al zo actief als mogelijk.
13. Er blijken qua werkzaamheden veel beperkingen voor thuiszorghulpen, voor beide partijen is dat blokkerend.  Het belang van de cliënt behoort centraal te staan; deze is gebaat bij een fexibele houding van zorgburo en hulpverlener.
14. Het is van essentieel belang dat er bij deze doelgroep niet alleen rekening wordt gehouden dat zij de dupe is van het ontbreken van kennis, begrip, diagnose, medicatie en toekomstperspectief , maar ook te maken krijgt met een groeiend isolement, verarming, en de voortdurende strijd om het bestaan, erkenning en rechten.
(Ter vergelijking: een gevangene heeft tenminste nog de zekerheid van medische zorg, dagelijks luchten, keuzemenu’s, veiligheid, afleiding, morele bijstand enz). Dit moet onze doelgroep dagelijks ontberen.
15. Extra tijd dien te worden geïndiceerd voor het doen van boodschappen    bij reformzaken en de maaltijdbereiding wegens voedselintoleranties.
16. Pijnlijk en confronterend is de standaard indicatie-vraag:
“Kun je zelf niet…? Heb je geen familie die…? Vrienden, buren…
Want in een drukke, gehaaste maatschappij als de onze, kan men niet meer rekenen op steun van de omgeving.
Wél tijdens een griepje, maar niet wanneer er een onduidelijk chronisch ziektebeeld heerst dat in veel gevallen invaliderend wordt.
Dus laat die vraag: Hebt u dan niemand die…? alstublieft achterwege. Partners van deze patienten zijn al overbelast!
. Kinderen tot structurele zorg en hulp verplichten, leidt tot  enorme spanningen in het gezin.
17. Er is dringend behoefte aan indicateurs die de bekend zijn met de complexe problematiek bij CVS/ME/Lyme en overlappende ziekten.
18. Deze patiënten zijn gebaat Persoons Gebonden Budget (PGB) met ervaren vaste hulpverleners die met geduld, compassie, respect voor privacy, een flexibele instelling en tact anticiperen op de hulpvraag. Het PGB is een ware uitkomst omdat het voorziet in onafhankelijkheid en vermindering van de algemene zorgkosten.
19. N.b.: De voorwaarden die momenteel worden gesteld om in aanmerking    te komen voor een PGB  toekenning, worden ervaren als een zwaar examen.
Diverse patienten hebben ons in 2015 bericht volkomen te zijn uitgeput van het urenlange  indicatiegesprek en het in te dienen zorgplan.
20. Bezuinigingsbeleid op chronische complexe aandoeningen resulteert beslist in verergering en dubbele ziektekosten!
Indicateurs en behandelaars bel voor info gerust de MEDIVERA Helpdesk: 033-4947102 (wo 12 – 13 uur)